Zmagali bomo!

We will be heroes
And we’re gonna win
No matter what you do
We’re never ever giving in
We will be heroes
Stop us if you can

…

We all follow our hearts
It’s the same for me and you
Cause the sweet, sweet smell of victory
Is a long, long way …

Die Toten Hosen – We will be heroes

Bila je mrzla decembrska noč. Adventni čas, božič in novo leto sta takorekoč že trkala na vrata. Na ljudeh se je poznalo, da so zaključili staro leto in več ali manj optimistično gledali v novo in nove izzive, ki jih je prinašalo. Na veliki avtocestni bencinski črpalki Barje sever je poleg simpatične Renate sobotno noč preživljala tudi moja malenkost. A v mojem srcu ni bilo tolikšne radosti, kot je bila v srcih večine drugih ljudi. Sodelavka se je že zdavnaj sprijaznila, da je bolje, če me v takšnih trenutkih pusti pri miru. Ja, zbijal sem šale s strankami, vsakega postrgel kot da sem največji veseljak na svetu, toda ko se je trgovina izpraznila, so mi misli hitro spet ušle v Dravlje, kjer je v večji spalnici našega doma, na majhni posteljici spal moj največji zaklad. Moja dveletna princeska, ki je svojo drugo svečko upihnila zgolj pred nekaj meseci. V teh dveh letih je prestala več kot marsikdo, ki se rodi s srebrno žlico v ustih, v celem življenju. In prav nič ni kazalo, da se bo vse skupaj kaj kmalu obrnilo na bolje. Pred nekaj tedni smo imeli na neonatalnem oddelku ljubljanske porodnšnice pri dr. Lilijani Kornhauser Cerar zadnji pregled. Pri dveh letih naj bi se namreč pot nedonošenčka združila s potjo normalno donošenega otročička, če seveda vmes ne pride do kakšnih hujših zapletov, kot se je to zgodilo Miši in njenim sotrpinom, ki jih iz razumljivih razlogov seveda ne bom omenjal. No, tale srčna zdravnica, ki ji je reševanje nedonošenčkov (povedano brez brez vsakega pretiravanja) življenjsko poslanstvo, je ugotovila, da je Miša intelektualno pred marsikaterim drugim dveletnikom, kar se gibanja tiče, pa je prognoza vse prej kot rožnata. Z Majo sva pripovedovala, da jo redno voziva na čisto vse fizioterapije, ki nama jih razvojna zdravnica predpiše, poleg tega pa marsikatero pri zasebnikih plačava tudi sama, a Lilijana je zgolj zmajala z glavo. To še zdaleč ni dovolj. Sledilo je logično vprašanje. Poskušava vaditi tudi doma, a napredka ni niti za ped, koliko nevrofizioterapij bi bilo dovolj? In sledil je še bolj logičen odgovor: Kolikor veliko jih lahko plačata. Na takšen način ima Miša vse predispozicije, da bo nekega dne hodila in uporabljala obe rokici. Brez njih je obsojena na invalidski voziček in pomoč drugih. Ja, tiste mrzle decembrske noči resnično nisem imel razloga za veselje in radost …

Ura je odbila enajst zvečer, ko je skozi vrata stopil inštruktor Andrej (menim, da ga pozna vsakdo, ki je ali je kadarkoli bil zaposlen pri slovenski energetski družbi Petrol). Ni naju presenetil. Pravzaprav sva ga pričakovala. Umirjen in s prodornim, a prijaznim in življenjskim pogledom, je prišel pogledat, kako nama gre, tako kot vsako soboto ponoči, ko opravlja dežurstvo. Bila sva v redu, kot se za dva stara črpalkarska mačka spodobi. Toda tisti trenutek sem se sam odločil… Andrej, te lahko vprašam, nekaj povsem življenjskega?

Nikoli ne bom pozabil pogovora oziroma malodane monologa, ki je sledil in je v marsičem spominjal na pogovore, ki sem jih v življenju imel s svojim nedavno preminulim stricem (očetom). Je ponos vse na tem svetu? Ne, ponos ni vreden piškavega oreha. Pa kaj, če v življenju nisi nikoli nikogar ničesar prosil, ker si verjel, da lahko vse sam. Saj tu ne gre zate, za tvojega otroka gre. Za njegovo življenje, za njegovo prihodnost. In ljudje, ki jih boš prosil za pomoč, ne bodo pomagali tebi, temveč njej. Zakaj bi sploh razmišljal ali naj to narediš ali ne? Enostavno naredi!

Preostanek decembra je minil kot v kakšni vzporedni resničnosti. Po pozivu predsednika sindikalne podružnice Kranj, Simona, so zaposleni z bencinskih servisov Petrola s tega področja zbrali več kot 3.000 evrov, predsednik SBD (Sindikata bencinskih delavcev), Uroš in predsednica Jakčevega sklada, Anita pa sta nam ponudila uporabo računa za sredstva zaradi transparentnosti poslovanja. Če bi želela, bi lahko zbran denar obdržala, toda na takšen način bova lahko kadarkoli komurkoli dokazala koliko denarja se je zbralo in točno kam je šel. Izziv sva sprejela in že nekaj dni po prejemu te velikodušne donacije, je Miša začela z nevrofizioterapijami v terapevtskem centru Gibanje d.o.o.

Naslednji dve leti in pol lahko opišem zgolj z besedami »kri, znoj in solze«. Seveda pa je bilo tudi smeha, huronskega navdušenja in optimizma,  ne morem trditi, da ne. Ko so v Gibanju Mišo po borih treh tednih intenzivnih treningov spravili na vse štiri in se je začela kobacati naokoli ter tudi sama ugtovila, da je svet tako veliko bolj zanimiv kot s perspektive trebuha, to ni bil konec poti, temveč šele dober začetek. Z Majo sva bila takrat še popolna zelenca. Trdno sva verjela, da če so zasebni fizioterapevti v treh tednih z Mišo dosegli takšen napredek, naša pot do končne zmage ne bo trajala veliko več kot dobrega pol leta, v skrajnem primeru slabo leto. Da bomo naslednje leto ob tem času slavili huronsko zmago in zaživeli življenje povprečne ljubljanske (se opravičujem: v Ljubljani živeče primorske) družine.

Toda to je bil račun brez krčmarja. Sledile so ure in ure napornih fizioterapij in takšne in drugačne borbe. Preveč, da bi jih lahko opisal v enem sestavku. Bile so tudi borbe z lastno vestjo. Ali vse to delava, ker Miša s svojimi težavami za naju ni dovolj »dobra«, kot so si nekateri drznili očitati? Ne, je vedno znova bil odgovor. Miša je bila, je in bo najin otrok, ni pomembno, kaj se je in kaj se še bo zgodilo. Toda če ji lahko omogočiva samostojno življenje, da ne bo potrebovala nekoga ob sebi vedno, ko bo morala obiskati stranišče, zakaj tega ne bi storila? Ja, zelo preprosto bi jo bilo vtakniti v razvojni vrtec in nato v posebno šolo v Ciriusu v Kamniku. Maja bi lahko v miru opravljala svojo službo čez dan in ne bi več žrtvovala velike večine noči zanjo, jaz pa bi tudi bil veliko bolj umirjen na svojem delovnem mestu. Javne fizioterapije bi bile dovolj za ohranjanje trenutnega stanja in življenje bi bilo tako zelo preprosto … In ob vsakem, še tako majhnem napredku sva bila vesela in ponosna, da sva izbrala težjo pot. Ni nama bilo žal vsega denarja, ki je izpuhtel v zrak zgolj za gorivo, da vseh drugih stroškov niti omenjam ne. Miše nisva popravljala, Mišo sva postavila na pot proti statusu heroja. Heroja, oz. herojke, ki bo z najino pomočjo premagala preizkušnjo, ki ji jo nastavilo življenje.

Postajala sva pogumnejša, predrznejša in samozavestnejša. Najini tekoči računi so se praznili, saj so donacije, iz katerih so se in se vedno bodo plačevale zgolj in samo fizioterapije, za vse ostale stroške pa vedno sva in vedno bova poskrbela sama, še vedno, brez vsake izjeme potovale na tekoči račun Jakčevega sklada. Toda Miša je napredovala in to je bilo edino kar je štelo. Bili so telefonski klici in bili so emaili. Bili so sestanki in bile so donacijske pogodbe. Bili so večji in manjši dobrodelni dogodki in bile so »male« (se opravičujem za nekoliko grob izraz, saj je vsaka, še najmanjša donacija štela, šteje in vedno bo, a ta trenutek ne najdem boljšega) donacije. Bile so borbe z zdravstvenim sistemom in bila je živčnost. Toda bil je napredek. Napredek, ki ga je navsezadnje opazila tudi stroka in ob tem večkrat uporabila tudi izraze »čudež« ali »fenomen«. Ja, naša Miša je v slabih treh letih postala herojka.

Danes je bil v St. Louisu v Združenih državah Amerike še en vroč, z visoko vlažnostjo prepojen dan. Prebivalci se držijo v do skrajnih meja ohlajenih prostorih ali pa hitijo po ulicah, da ubežijo žgočemu soncu, ki neusmiljeno pripeka že vse od dneva, ko smo prispeli. Lahko mi verjamete, da je tako vroče, da mi žgoča zvezda nad nami sproti krade vodo iz lončka kave, ko se iz ohlajene sobe našega malega hotela odpravim ven, da si malo očistim glavo. In danes je dan, ko se je Miša drugič v življenju srečala s kirurgom T. S. Parkom, ki mu bova jutri prepustila najin največji zaklad. S prefinjeno natančnostjo in potrpežljivostjo ter prodornim, a zelo življenjskim pogledom izza majhnih očal, se nama je najprej zahvalil, ker sva kljub vsej kalvariji, ki sva jo zaradi trme slovenskega zdravstvenega sistema v zadnjih mesecih preživela, pripeljala Mišo v ZDA. Natančno nama je razložil potek operacije, še enkrat pokazal, kje točno so Mišine težave in kako ter zakaj jih bo poseg odpravil. In z Majo naju ni strah, da ne bi sam sredi nekega vročega poletnega dne ali mrzle decembrske noči ostal brez dolge spletene kitke, ki čaka na to, da jo bo Miša, trdno stoječ na obeh nogicah, odstrigla. Ni naju strah odplačevanja kredita, ki sem ga vzel, da bova Miši po SDR posegu, omogočila še ortopedskega, veliko nežnejšega in strokovnejšega kot je slovenski. Ni naju strah nove bitke s slovenskim zdravstvenim sistemom. Ni naju strah vprašanj o sredstvih za rehabilitacijo po teh dveh operacijah, dogovor s Petrolovim sindikatom in Jakčevim skladom je dosežen, nadaljnje medsebojno sodelovanje v dobro Miše ostaja. Ničesar naju ni več strah. Vemo, da bomo na koncu skupaj dosegli herojsko zmago, tako kot prepeva moja omiljena nemška punkrockovska skupina Die Toten Hosen.

Jutri od enajstih dopoldne po našem oziroma ob šestih popoldne po vašem, slovenskem času, se bo odvilo eno od najpomembnejših (če ne celo najpomembnejše) dejanj celotne zgodbe. Operacija SDR.

Jutri oziroma danes, ko to berete, potrebujemo vse dobre želje, ki nam jih lahko pošljete. Vsaka misel bo pomembna in vsaka molitev, najsi ste takšne ali drugačne vere. Ja, na koncu bo vse v redu, še noben poseg se ni ponesrečil in tudi ta se ne bo. Ne bo lahko Miše prepustiti tujim ljudem (verjamem, da bom najverjetneje jokal, ko mi jo bodo odnesli iz naročja), a tudi slaba tri leta nazaj ni bilo lahko upoštevati nasveta inštruktorja Andreja in napisati prvega pisma s prošnjo za pomoč, s katerim se je vse začelo. Če ga ne bi, danes ne bi bili tukaj. Kajti tako kot ima še največji rezervoar prvo in zadnjo kapljico nafte, tako se tudi najdaljši pohodi začnejo s prvim korakom. In zaključijo z zadnjim! Zmagovitim!